【南方都市報(bào)】發(fā)病到確診，這種疾病平均被耽擱了六年，還特別高發(fā)

? ? ? ?強(qiáng)直性脊柱炎，一種初期表現(xiàn)為腰背痛及晨僵，中晚期可伴有脊柱強(qiáng)直、畸形以及嚴(yán)重活動(dòng)受限的風(fēng)濕免疫疾病。而在我國(guó)，這一發(fā)病率可以高達(dá)1%左右的高發(fā)疾病，其從初次癥狀到最后確診，平均則需要6年的時(shí)間。不少中晚期病患因此喪失正常的活動(dòng)能力。

? ? ? ?適逢2020年8月19號(hào)第三屆“中國(guó)醫(yī)師節(jié)”，秉持著關(guān)愛(ài)大眾健康，提高大眾對(duì)風(fēng)濕免疫疾病認(rèn)識(shí)的目的，中山三院風(fēng)濕免疫科特舉辦風(fēng)濕免疫疾病系列主題活動(dòng)，包含上午的大型義診活動(dòng)以及線上強(qiáng)直性脊柱炎病友會(huì)活動(dòng)，吸引了大量的強(qiáng)直病患和家屬前來(lái)咨詢、參與。

義診現(xiàn)場(chǎng)，許多病患、家屬前來(lái)咨詢風(fēng)濕免疫性疾病的相關(guān)問(wèn)題

40歲以下出現(xiàn)持續(xù)腰背痛、晨僵要警醒

? ? ? ?風(fēng)濕病是一組侵犯關(guān)節(jié)、骨骼、肌肉、血管及有關(guān)軟組織或結(jié)締組織為主的疾病，其中多數(shù)為自身免疫性疾病，可發(fā)生于任何年齡。由于風(fēng)濕病的發(fā)病較隱蔽且緩慢，容易造成誤診、漏診，通過(guò)義診和宣教活動(dòng)可以幫助市民們更科學(xué)地認(rèn)識(shí)風(fēng)濕疾病，做到及時(shí)發(fā)現(xiàn)，及時(shí)干預(yù)。

? ? ? ?當(dāng)天上午，中山三院門診樓前擠滿了前來(lái)咨詢就診的患者，風(fēng)濕免疫科的專家們一對(duì)一為市民進(jìn)行耐心的解答，從飲食、運(yùn)動(dòng)、注意事項(xiàng)、用藥、治療等方面給予合理建議。同時(shí)發(fā)放有關(guān)風(fēng)濕病健康宣傳資料，指導(dǎo)中老年人科學(xué)進(jìn)行風(fēng)濕病的自我預(yù)防及自我保健，倡導(dǎo)健康的生活方式。

古潔若教授和她的同事們共同慶祝醫(yī)師節(jié)。

? ? ? ?醫(yī)院風(fēng)濕免疫科古潔若教授表示，經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎的科普、宣傳，我國(guó)的強(qiáng)直診斷率得到了極大的提升。但從患者出現(xiàn)初次癥狀到最后確診，平均往往需要6年的時(shí)間?！皝?lái)到我的門診看病的，中晚期的病人依然很多。有患者認(rèn)識(shí)不足的問(wèn)題，也有被錯(cuò)、漏診為肌肉損傷的?！?/span>

? ? ? ?她表示，強(qiáng)直性脊柱炎好發(fā)于青壯年群體。40歲以下的人群，如出現(xiàn)了持續(xù)3個(gè)月以上的腰背痛或起床時(shí)身體僵直，都需要特別的警醒?！艾F(xiàn)在的治療手段已經(jīng)能夠非常好的控制病情的進(jìn)展，讓患者一直保持著比較好的生活狀態(tài)?！?/span>

? ? ? ?在19日下午的線上強(qiáng)直性脊柱炎病友會(huì)上，古潔若教授為了幫助廣大病友更全面的認(rèn)識(shí)強(qiáng)直性脊柱炎/脊柱關(guān)節(jié)炎的本質(zhì)，結(jié)合AS病友們最關(guān)切的問(wèn)題及訴求，詳細(xì)解讀了《強(qiáng)直性脊柱炎/脊柱關(guān)節(jié)炎患者實(shí)踐指南》。而后，林智明副主任醫(yī)師為病友們帶來(lái)了《強(qiáng)直性脊柱炎的康復(fù)》，他深入淺出地傳遞了豐富的專業(yè)知識(shí)，使新老病友們對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎的康復(fù)有了更全面深入的認(rèn)識(shí)。其間，病友們通過(guò)網(wǎng)絡(luò)積極參與，踴躍的在線留言，與會(huì)專家圍繞患者實(shí)踐指南進(jìn)行逐一講解，耐心為廣大病友解答疑惑，醫(yī)患雙方暢所欲言，病友們都感到“干貨”滿滿。

? ? ? ?古潔若表示，除了藥物治療，參加病友會(huì)及患者教育是強(qiáng)直性脊柱炎治療中的重要部分，但卻是最容易被忽視的一個(gè)方面。參加病友會(huì)不但能讓患者接受到疾病科普知識(shí)，同時(shí)可幫助患者更好地掌握應(yīng)對(duì)生理和心理問(wèn)題的技巧，更為正確、規(guī)律、持續(xù)地進(jìn)行鍛煉和康復(fù)訓(xùn)練等。其次，參加患者組織、病友會(huì)及患者教育可以改善患者的臨床癥狀，改善患者的自我管理、自我效能、生活質(zhì)量等等。

采寫(xiě) ?南都記者王道斌