【信息時報】疫情當下，兒童狼瘡患者如何安然度過？

患系統(tǒng)性紅斑狼瘡的孩子本身存在系統(tǒng)免疫紊亂，同時由于服用激素和免疫抑制劑會導(dǎo)致他們?nèi)菀装l(fā)生感染，且一旦感染病情進展較快，更易發(fā)展為重癥感染，在當前新型冠狀病毒疫情進展的期間，一方面為了控制疫情蔓延，盡量減少出門，又要定期復(fù)查，而且還要儲備足夠的藥品，這讓孩子和家長們很是糾結(jié)，對此，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒科主任陳壯桂建議，適當減少復(fù)診次數(shù)，以就近就診為原則，不需要一定到三甲醫(yī)院復(fù)診；如果仍處于疾病活動期或有病情變化，建議先就近醫(yī)院判斷病情或采用線上問診的方式咨詢及調(diào)整用藥。

狼瘡小朋友保證每天睡眠8小時

在日常生活中，陳壯桂建議，患兒應(yīng)減少自身暴露機會：當前應(yīng)該避免去人多的地方（如菜市場，商場，游樂場等），避免去封閉、空氣不流通的公共場所（如電影院，KTV等），盡量減少走親訪友，盡量不去串門，不帶兒童聚會，聚餐；盡量避免與有呼吸道疾病癥狀如發(fā)熱、咳嗽的人有密切接觸；外出時盡量不乘坐公共交通工具，盡可能遠離其他人（最好保持1米以上距離）。

平時要注意勤洗手，尤其是孩子本人或照顧者在咳嗽打噴嚏后、接觸其他人后、餐前便后、接觸動物及動物糞便后都需要洗手，最好在流動水下用肥皂或者消毒液洗手，清洗雙手至少20秒。如果必須外出或者到醫(yī)院就醫(yī)的時候，必須正確佩戴口罩，并至少每隔4個小時更換一次，避免手在接觸公共物品或設(shè)施后直接觸摸口鼻眼睛，必要時可以戴手套；建議佩戴眼鏡，防止病毒通過結(jié)膜傳入體內(nèi)；避免在烈日下活動，戴遮陽帽、打傘，居家時禁忌日光浴。保持皮膚的清潔衛(wèi)生，避免化妝品及化學(xué)藥品，防止刺激皮膚。

飲食方面，陳壯桂建議，盡量在家就餐，均衡飲食，總體飲食清淡，盡量避免辛辣油膩刺激性食物，不要接觸購買及食用野生動物，家里肉蛋禽類需要烹調(diào)煮熟后食用。此外，適當鍛煉身體，選擇合適自己的運，充足良好的睡眠是保證免疫力的重要條件之一，兒童患者保證至少8小時/天的睡眠。

需就醫(yī)建議選擇門診量少的醫(yī)院

據(jù)介紹，作為慢性疾病病人，狼瘡患者病情的監(jiān)測及規(guī)律用藥尤為重要，需要定期復(fù)查的項目一般包括尿常規(guī)、血常規(guī)、肝腎功能、電解質(zhì)及CRP、補體等活動指標，但在疫情期間，為了減少感染風險，建議適當減少復(fù)診次數(shù)，以就近就診為原則，不需要一定到三甲醫(yī)院復(fù)診，如果孩子處于維持治療期間且病情穩(wěn)定，可適當延長復(fù)診時間，但如果仍處于疾病活動期或有病情變化，建議先就近醫(yī)院判斷病情或采用線上問診的方式咨詢及調(diào)整用藥，原則上，不去或少去醫(yī)院，如果需要立即就診，盡量選擇就近可滿足需求但門診量少的醫(yī)院，盡量避開發(fā)熱門診、急診等科室。

陳壯桂表示，狼瘡治療最主要的藥物包括激素及免疫抑制劑，如強的松、美卓樂、羥氯喹、嗎替麥考酚酯、環(huán)磷酰胺等等，這些藥物需要長期服用，需明確每次或每日藥物的劑量，切記不可自行減藥或停藥。對于減輕或預(yù)防激素的某些副作用的藥物，暫時停用或延長用藥對病情影響不大。

那么，疫情當下慢性病患者沒有儲備足夠的藥物怎么辦？陳壯桂稱，狼瘡用藥需要去醫(yī)院開方取藥，這時候如果藥物吃完或者病情出現(xiàn)變化，可以先采取線上問診咨詢醫(yī)生，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、私人診所、藥店、網(wǎng)絡(luò)購藥等正規(guī)來源均可列入考慮。萬一病情變化，需要去醫(yī)院，一定要提前通過電話或者網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系門診是否正常開業(yè)，并盡量避免收治新冠肺炎的定點醫(yī)院或者發(fā)熱門診，可以由他人代替拿藥。如果病情穩(wěn)定，建議還是就近取藥，復(fù)查，再采用線上問診的方式咨詢調(diào)藥方式，但是如果確實有明顯癥狀，自覺病情加重，該上醫(yī)院還是需要去醫(yī)院就診，并盡量減少在醫(yī)院的停留時間！