粵喀腦病遠(yuǎn)程交互,共建健康絲綢之路

發(fā)布人:精神與神經(jīng)疾病研究中心 發(fā)布日期:2023-11-08

10月30日,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院腦病中心與新疆喀什地區(qū)第一人民醫(yī)院進(jìn)行了一場(chǎng)特殊的遠(yuǎn)程會(huì)診。

?

突發(fā)重病,輾轉(zhuǎn)無果鄰國(guó)求醫(yī)

會(huì)診對(duì)象A先生來自巴基斯坦,他正值壯年,卻從三年前開始出現(xiàn)下肢無力,從需要拄單拐走路逐漸進(jìn)展到雙拐,再到現(xiàn)在完全無法行走只能長(zhǎng)期臥床,A先生失去了原有穩(wěn)定的工作,日常生活也需要家人照顧。這期間,A先生曾前往巴基斯坦當(dāng)?shù)囟嗉裔t(yī)院就診,但診斷尚未完全清晰,治療效果也不理想。

A先生在朋友的介紹下輾轉(zhuǎn)來到我國(guó)新疆喀什地區(qū)第一人民醫(yī)院就診:“聽說喀什地區(qū)第一人民醫(yī)院的醫(yī)生技術(shù)高超,所以我慕名而來,希望得到很好的治療,為我解除病痛折磨?!?/p>

A先生不通中文,中山三院派駐喀地一院神經(jīng)內(nèi)科專家常艷宇副主任醫(yī)師與崔春平博士用英語對(duì)患者進(jìn)行了詳細(xì)的問診和體格檢查,與喀地一院神經(jīng)內(nèi)科團(tuán)隊(duì)共同評(píng)估后,初步考慮患者為“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”,但診斷仍存在難點(diǎn)疑點(diǎn),同時(shí),如何幫助患者控制疾病進(jìn)展、康復(fù)下肢功能也是一大考驗(yàn)。制定一個(gè)適合A先生的優(yōu)質(zhì)縝密的診療康復(fù)方案成為了接診團(tuán)隊(duì)面臨的迫切問題。

image-20231114110747-1

△我院援疆專家常艷宇副主任醫(yī)師與團(tuán)隊(duì)為患者進(jìn)行體格檢查

?

遠(yuǎn)程會(huì)診,兩地專家聯(lián)手施救

在中山三院長(zhǎng)期對(duì)口幫扶喀地一院的緊密合作背景下,喀地一院充分利用合作資源,向中山三院腦病中心發(fā)起了遠(yuǎn)程會(huì)診邀請(qǐng),希望借助中山三院腦病專家們的豐富經(jīng)驗(yàn),盡最大努力幫助A先生。

中山三院腦病中心接到邀請(qǐng)后立即組織相關(guān)學(xué)科進(jìn)行會(huì)診。專家團(tuán)隊(duì)高度重視,由中山三院院長(zhǎng)助理、腦病中心辦公室主任邱偉教授牽頭組織,腦病中心常務(wù)副主任、神經(jīng)內(nèi)科主任陸正齊教授,腦病中心副主任、康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任胡昔權(quán)教授擔(dān)任會(huì)診專家;喀地一院神經(jīng)內(nèi)科嚴(yán)偉主任、魯慶波副主任、努爾艾力·巴吐主治醫(yī)師、艾拉努爾·阿卜力米提醫(yī)師,中山三院援喀地一院神經(jīng)內(nèi)科專家常艷宇副主任醫(yī)師,中山三院神經(jīng)功能科李靜主治醫(yī)師,中山三院腦病中心辦公室副主任周林麗等雙方醫(yī)務(wù)人員一同參與。通過對(duì)患者進(jìn)行實(shí)時(shí)體格檢查及雙方對(duì)相關(guān)病歷資料的分析討論,陸正齊教授與胡昔權(quán)教授肯定了患者“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。哼M(jìn)行性肌萎縮型”的診斷,并分別就患者的進(jìn)一步評(píng)估檢查、飲食調(diào)整、治療方案、康復(fù)方案等給出了詳細(xì)的指導(dǎo)意見。

image-20231114110755-2

△中山三院陸正齊教授、胡昔權(quán)教授指導(dǎo)診斷治療

?

image-20231114110812-3

△喀地一院參與會(huì)診的醫(yī)務(wù)人員


什么是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。?/strong>

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病又稱“漸凍癥”,是一組病因未明的選擇性侵犯脊髓前角細(xì)胞、腦干運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元、皮層錐體細(xì)胞及錐體束的慢性進(jìn)行性神經(jīng)變性疾病。著名物理學(xué)家霍金就是此病的患者。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病發(fā)病率約為每年1~3/10萬,患病率為每年4~8/10萬。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病預(yù)后較差,多數(shù)患者于出現(xiàn)癥狀后3~5年內(nèi)死亡。由于疾病罕見、病因不清、診療難度大,運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病被列入2018年5月11日國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》中。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的發(fā)病原因尚不清楚,一般認(rèn)為是隨著年齡增長(zhǎng),由遺傳易感個(gè)體暴露于不利環(huán)境所造成的,即遺傳因素和環(huán)境因素共同導(dǎo)致了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的發(fā)生。

進(jìn)行性肌萎縮是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一個(gè)亞型,發(fā)病年齡20~50歲,多在30歲左右,略早于肌萎縮側(cè)索硬化(ALS),男性較多。首發(fā)癥狀常為單手或雙手小肌肉萎縮、無力,逐漸累及前臂、上臂及肩胛帶肌群。少數(shù)病例肌萎縮可從下肢開始。本型部分患者進(jìn)展較慢,病程可達(dá)5年以上或更長(zhǎng)。晚期發(fā)展至全身肌肉萎縮、無力,生活不能自理,最后常因肺部感染而死亡。

目前,關(guān)于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病發(fā)病機(jī)制和治療方案的研究是神經(jīng)科學(xué)研究的重點(diǎn)和前沿領(lǐng)域,在過去的近三十年里,運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病相關(guān)研究通過識(shí)別新的家族性突變基因,構(gòu)建動(dòng)物模型,研究疾病發(fā)生的分子機(jī)制,并最終開發(fā)出具有治療前景的方案,目前已有2種治療藥物被批準(zhǔn)上市,也有一部分治療方案已經(jīng)進(jìn)入臨床試驗(yàn)。希望在不久的將來,在全世界科學(xué)家的共同努力下,這一世紀(jì)頑疾可以被人類攻克。


傾情援喀,共筑絲路健康堡壘

喀什地區(qū)地處歐亞大陸中部,自古便是絲綢之路上的交通、經(jīng)濟(jì)樞紐,在國(guó)家“一帶一路”倡議下,當(dāng)代喀什也被賦予了建設(shè)“健康絲綢之路”的新使命。

中山三院與喀地一院始于政策性幫扶,在長(zhǎng)期的密切合作下,逐步形成醫(yī)聯(lián)體協(xié)作,將幫扶工作發(fā)展成為長(zhǎng)期化、常態(tài)化工作,共擔(dān)建設(shè)“健康絲綢之路”使命。腦病學(xué)科群作為中山三院優(yōu)勢(shì)學(xué)科群之一,多年來通過派遣專家常駐、粵喀兩地定期交流以及遠(yuǎn)程技術(shù)加持等方式,助力喀地一院實(shí)現(xiàn)“立足南疆,面向全疆,服務(wù)一帶一路”的宏偉目標(biāo),不斷協(xié)助推動(dòng)喀地一院發(fā)展提升,服務(wù)新疆人民同時(shí),為像A先生這樣在“絲綢之路經(jīng)濟(jì)帶”上的國(guó)際友人提供醫(yī)療幫助,為建設(shè)人類衛(wèi)生健康共同體作出新的貢獻(xiàn)。